shiba_nedirot-01.png

הכנס השנתי השביעי לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי

לא רק קורונה:

ממשיכים לטפל במחלות נדירות

28.2.2021 | יום א' | 19:30

19:30-19:45

ברכות

ד"ר איתי פסח, מנהל בית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים, המרכז הרפואי שיבא תל השומר       

מר יאן לה קאם, מנכ"ל ארגון EURORDIS, מחלות נדירות אירופה

פרופ' אניק רז-רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות, בית החולים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי שיבא תל השומר

19:45-20:00

ח”כ יואב קיש סגן שר הבריאות        

20:00-20:15

טלה-רפואה בעידן הקורונה, ממשבר להזדמנות

ד"ר גליה ברקאי, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות בילדים, מנהלת ביה"ח הווירטואלי, שיבא BEYOND 

20:15-20:30

השפעת מגיפת COVID-19 על חולים במחלות אגירה ליזוזומליות בישראל

ד"ר אורנה סטרץ-חכם, מנהלת מיועדת של המרכז למחלות נדירות, ניאונטולוגית בכירה, מרכז רפואי אוניברסיטאי סורוקה, אוניברסיטת בן-גוריון

20:30-20:45

המגפה ששיפרה את חיינו - הצד החיובי של הקורונה

ד"ר מורית בארי, מנכ"לית בי"ח אלי"ן מרכז שיקום ילדים ונוער, ירושלים​

20:45-21:00

לגשר על הפער - שימוש ברפואה מרחוק בחולי AT

ד"ר יפעת סרוק, רופאה ביחידת ריאות ילדים והמרכז הארצי ל-AT, המרכז הרפואי שיבא תל השומר

21:00-21:15

סיכום

פרופ' אניק רז-רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות, בית החולים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי שיבא תל השומר

Screen Shot 2021-02-22 at 9.56.36.png