
הכנס השנתי השביעי לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי
לא רק קורונה:
ממשיכים לטפל במחלות נדירות
28.2.2021 | יום א' | 19:30
19:30-19:45
ברכות
ד"ר איתי פסח, מנהל בית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים, המרכז הרפואי שיבא תל השומר
מר יאן לה קאם, מנכ"ל ארגון EURORDIS, מחלות נדירות אירופה
פרופ' אניק רז-רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות, בית החולים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי שיבא תל השומר
19:45-20:00
ח”כ יואב קיש סגן שר הבריאות
20:00-20:15
טלה-רפואה בעידן הקורונה, ממשבר להזדמנות
ד"ר גליה ברקאי, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות בילדים, מנהלת ביה"ח הווירטואלי, שיבא BEYOND
20:15-20:30
השפעת מגיפת COVID-19 על חולים במחלות אגירה ליזוזומליות בישראל
ד"ר אורנה סטרץ-חכם, מנהלת מיועדת של המרכז למחלות נדירות, ניאונטולוגית בכירה, מרכז רפואי אוניברסיטאי סורוקה, אוניברסיטת בן-גוריון
20:30-20:45
המגפה ששיפרה את חיינו - הצד החיובי של הקורונה
ד"ר מורית בארי, מנכ"לית בי"ח אלי"ן מרכז שיקום ילדים ונוער, ירושלים
20:45-21:00
לגשר על הפער - שימוש ברפואה מרחוק בחולי AT
ד"ר יפעת סרוק, רופאה ביחידת ריאות ילדים והמרכז הארצי ל-AT, המרכז הרפואי שיבא תל השומר
21:00-21:15
סיכום
פרופ' אניק רז-רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות, בית החולים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי שיבא תל השומר
